El próximo miércoles 30 de septiembre, a las 18 horas, en el Teatro Italiano, se realizará en Chacabuco la charla 'Comprendiendo el neurodesarrollo y la neurodiversidad', una propuesta destinada a profesionales, familias y a toda persona interesada en conocer más sobre estas temáticas.

La actividad contará con la presencia de dos profesionales provenientes de México: Flor de Luya González Almazán, fonoaudióloga, e Itzel Montero, kinesióloga, quienes trabajan en la clínica donde Facundo De Titto, un adolescente chacabuquense de 14 años, realiza un tratamiento por epilepsia refractaria.

La llegada de ambas profesionales a la ciudad está directamente vinculada con la historia de Facundo y su familia. Sebastián De Titto, su papá, contó durante una entrevista que junto a su familia ya realizaron dos viajes a México para que Facundo pudiera acceder al tratamiento y que todavía tienen previsto realizar un tercer viaje.

La posibilidad de que las profesionales estén en Chacabuco surgió a partir de una cadena de encuentros y colaboraciones. Un padre argentino que llevó a su hijo a realizar el tratamiento en México las trasladó posteriormente a nuestro país y, a partir de la relación que De Titto había establecido con el equipo que trabaja con Facundo, surgió la posibilidad de que pudieran permanecer unos días más en Chacabuco.

Con el acompañamiento del Municipio y el trabajo conjunto con familias y organizaciones vinculadas a la discapacidad, se comenzó a organizar una agenda de actividades para que las profesionales pudieran compartir sus conocimientos y experiencias.

La charla del miércoles será la actividad central, pero durante su estadía también está previsto que visiten distintos espacios de la ciudad, entre ellos el Centro de Día y APRIP, además de otras instituciones.

La historia de Facundo y la búsqueda de una alternativa

Facundo tiene 14 años y, según relató su papá, presenta un síndrome poco frecuente y, principalmente, epilepsia refractaria.

Sebastián explicó que se denomina epilepsia refractaria a aquella situación en la que las crisis no logran ser controladas mediante la combinación de dos o más medicamentos. En el caso de Facundo, la familia atravesó distintos tratamientos y alternativas a lo largo de los años, entre ellos medicación, cannabis medicinal, estimulador vagal y dieta cetogénica.

La búsqueda de nuevas posibilidades llevó a la familia a conocer un tratamiento que se realiza en México.

El punto de partida fue una película: 'Los dos hemisferios de Lucca', estrenada en febrero de 2025. Después de verla, Sebastián comenzó a investigar el tratamiento que aparecía relacionado con la historia narrada en la película.

En esa búsqueda tomó contacto con una mujer de Chivilcoy que había realizado el tratamiento y que le explicó que la alternativa que estaban buscando podía encontrarse en México. A partir de allí comenzó un proceso de consultas, investigación y contacto con el equipo médico.

Antes de viajar, la familia tuvo que realizar una consulta mediante videollamada con el médico que determina si cada paciente está en condiciones de realizar el tratamiento.

Facundo fue evaluado y considerado apto. El viaje no fue sencillo. En aquel momento, según relató Sebastián, el adolescente atravesaba una etapa compleja, con numerosas crisis, dificultades relacionadas con su peso y otras situaciones de salud.

Finalmente, la familia decidió viajar completa: Sebastián, Andrea, Facundo y Alejo.

De 15 o 20 crisis diarias a una o dos

El primer viaje a México se produjo en un contexto particularmente difícil. Sebastián contó que Facundo llegaba a tener entre 15 y 20 crisis diarias.

La familia permaneció aproximadamente un mes en México. Allí, además del tratamiento con el equipo médico, Facundo recibió acompañamiento permanente.

La adaptación tampoco fue sencilla. El cambio de hábitat, la altura, la contaminación y otros factores generaron dificultades durante la estadía. Sin embargo, Sebastián destacó especialmente el seguimiento que recibieron por parte del equipo médico y terapéutico.

Según su relato, incluso después de regresar a la Argentina el contacto con el profesional que atendía a Facundo continuó.

Después del primer tratamiento, la familia comenzó a observar cambios que, según Sebastián, fueron significativos para Facundo.

Contó que las crisis comenzaron a disminuir tanto en cantidad como en intensidad y que también se produjeron modificaciones en otros aspectos de su evolución. Incluso aumentó considerablemente de peso, al punto de que los profesionales que lo seguían en Argentina suspendieron la indicación de colocarle un botón gástrico que se había evaluado antes del viaje.

El dato que la familia considera más significativo es que Facundo pasó de atravesar entre 15 y 20 crisis diarias a una o dos, según el relato de su papá.

¿En qué consiste el tratamiento?

Sebastián explicó durante la entrevista que el tratamiento se realiza mediante un dispositivo que describió como una especie de resonador, denominado por ellos 'Dev', que trabaja con radiofrecuencia de bajo impacto.

Según la explicación que recibió la familia, el objetivo sería trabajar sobre determinados procesos neuronales y favorecer nuevas conexiones entre neuronas, lo que se conoce como sinapsis.

El tratamiento con la máquina se complementa con distintas terapias. Allí adquiere especial importancia el trabajo de profesionales como Flor de Luya González Almazán e Itzel Montero, quienes acompañan el proceso desde sus respectivas disciplinas.

Sebastián remarcó, sin embargo, un punto que considera fundamental: no se trata de un tratamiento curativo.

'No es que mañana llevás a tu hijo con una discapacidad y volvés sin discapacidad', explicó. Para la familia, el objetivo es mejorar la calidad de vida y favorecer avances que pueden ser diferentes en cada persona.

También señaló que la respuesta no es igual en todos los pacientes y que depende de múltiples variables, entre ellas las características y el organismo de cada chico.

Un tratamiento que requiere continuidad

Cada tratamiento tiene una duración aproximada de un mes. La familia de Facundo ya realizó dos sesiones o ciclos en México y tiene prevista una tercera instancia.

Después del primer tratamiento, los profesionales indicaron esperar al menos ocho meses antes de regresar, y plantearon una ventana de entre ocho meses y un año para realizar nuevamente el procedimiento.

Facundo realizó el primer viaje y luego regresó para una segunda etapa. Sebastián contó que la diferencia entre ambos viajes fue muy marcada: mientras el primero estuvo atravesado por las dificultades derivadas de las crisis y la adaptación, en el segundo pudieron vivir una experiencia mucho más tranquila.

Incluso pudieron salir a caminar con Facundo y recorrer distintos espacios. El adolescente llegó a caminar varias cuadras durante esas salidas, algo que para su familia tuvo un valor especial.

En esta segunda instancia, además, las terapeutas pudieron concentrarse más en aspectos vinculados con la motricidad.

La importancia de continuar con los tratamientos en Argentina

Sebastián dejó claro que viajar a México no significa abandonar el seguimiento que Facundo realiza en la Argentina.

La familia continúa trabajando con su neurólogo, nutricionistas y los distintos profesionales que forman parte de su atención cotidiana.

De hecho, explicó que el tratamiento realizado en México se incorpora a un abordaje mucho más amplio y que existe comunicación entre los profesionales de ambos países.

'Es un trabajo en equipo', planteó al explicar que el médico que atiende a Facundo en México mantiene contacto con los profesionales argentinos y que las decisiones vinculadas con medicación y seguimiento se conversan con ellos.

La familia, además, continúa con los controles médicos habituales y con las terapias que Facundo necesita.

El costo de sostener una atención compleja

La historia de Facundo también muestra las dificultades que atraviesan muchas familias de personas con discapacidad para sostener tratamientos y acceder a medicamentos, terapias y dispositivos.

Sebastián contó que buena parte de las prestaciones y elementos que necesita Facundo han requerido recursos judiciales para poder garantizar su cobertura.

Mencionó, entre otras cuestiones, el costo del estimulador vagal, la medicación, la dieta y el cannabis medicinal que utiliza el adolescente.

Más allá de su experiencia particular, sostuvo que muchas familias atraviesan situaciones similares y que acceder a los tratamientos necesarios puede convertirse en una lucha permanente.

En su caso, explicó, con el tiempo aprendieron a gestionar determinadas situaciones, pero reconoció que para muchas familias el proceso continúa siendo muy complejo.

De la experiencia familiar a una propuesta para toda la comunidad

La llegada de las profesionales mexicanas a Chacabuco no quedó limitada a la familia De Titto.

Sebastián explicó que, cuando surgió la posibilidad de que pudieran permanecer unos días en Argentina, planteó la posibilidad de organizar actividades en la ciudad. Para hacerlo, recurrió al Municipio y comenzó un trabajo conjunto con Jorgelina Soñez, la comisión de padres vinculada al futuro Centro de Equinoterapia y distintas personas relacionadas con discapacidad.

Así se fueron organizando visitas y encuentros con instituciones locales.

Durante la entrevista, Soñez destacó también la importancia de esta posibilidad desde su lugar como directora del futuro Centro de Equinoterapia, un proyecto que espera concretarse próximamente en la ciudad.

La organización incluyó conversaciones con el Centro de Día, APRIP y otros espacios, además de la charla abierta en el Teatro Italiano.

La convocatoria no está dirigida únicamente a profesionales. La intención es que puedan participar familias, personas vinculadas a la discapacidad, profesionales, docentes y cualquier integrante de la comunidad interesado en conocer más sobre neurodesarrollo y neurodiversidad.

Una oportunidad para conocer a las profesionales que trabajan con Facundo

Flor de Luya González Almazán e Itzel Montero forman parte del equipo que trabaja en la clínica mexicana donde Facundo realiza su tratamiento.

González Almazán es fonoaudióloga y ocupa un rol de referencia dentro del equipo, mientras que Montero desarrolla tareas vinculadas con la kinesiología y las terapias que acompañan el tratamiento.

Sebastián explicó que el trabajo de estas profesionales no se limita al momento en que el paciente permanece conectado al dispositivo, sino que busca acompañar los procesos que se desarrollan posteriormente mediante diferentes terapias.

Durante su permanencia en Chacabuco, además de la charla, tendrán la posibilidad de conocer instituciones locales y encontrarse con familias y profesionales que trabajan cotidianamente con personas con discapacidad.

'El trabajo en equipo es fundamental'

Tanto Sebastián como Jorgelina remarcaron durante la entrevista que la llegada de las profesionales es el resultado de una cadena de colaboraciones.

Un empresario argentino que llevó a su propio hijo a realizar el tratamiento en México asumió los gastos de traslado de las profesionales a la Argentina. A partir de allí, distintas personas fueron colaborando para facilitar su permanencia en el país y su llegada a Chacabuco.

Sebastián destacó especialmente esa actitud de colaboración y sostuvo que, frente a las dificultades que atraviesan muchas familias, resulta más productivo preguntarse '¿en qué puedo dar una mano?' que detenerse en las críticas.

La organización de la actividad también cuenta con la participación de personas vinculadas a la comisión de padres del futuro Centro de Equinoterapia y trabajadores municipales relacionados con el área de discapacidad.

La intención, explicó Sebastián, es que esta visita pueda abrir nuevas posibilidades a futuro y que eventualmente pueda analizarse si una tecnología y un tratamiento de estas características podrían desarrollarse en la Argentina. Para eso, reconoció, existen numerosos requisitos y dificultades, tanto desde el punto de vista de las autorizaciones como de la necesidad de contar con profesionales especializados disponibles de manera permanente.

La invitación para el miércoles 30

La actividad central será el miércoles 30 de septiembre a las 18 horas en el Teatro Italiano.

Desde la organización señalaron que se espera una importante convocatoria, incluso con familias de otras ciudades que ya tuvieron experiencias con el tratamiento o que están interesadas en conocerlo.

La recomendación es acercarse con anticipación para poder comenzar puntualmente a las 18 horas, ya que el espacio debe ser entregado posteriormente para otra actividad programada en el teatro.

La propuesta será una oportunidad para escuchar directamente a dos profesionales que trabajan en el tratamiento que realiza Facundo, conocer sus experiencias y abrir una conversación más amplia sobre neurodesarrollo, neurodiversidad, discapacidad y acompañamiento terapéutico.

Para la familia De Titto, la posibilidad de que Flor de Luya González Almazán e Itzel Montero estén en Chacabuco significa también compartir con otras familias una experiencia que comenzó desde una situación de enorme dificultad y que, después de años de búsqueda, los llevó hasta México.

Una experiencia que Sebastián resume desde un lugar concreto: el tratamiento no representa una cura, pero sí una herramienta que, en el caso de Facundo y según lo observado por su familia, permitió mejorar diferentes aspectos de su calidad de vida.